Uno de cada 500 niños que nacen en el país es portador del gen de la anemia falciforme o drepanocitosis, un trastorno que se hereda de los padres, el cual deforma los glóbulos rojos y compromete la vida de quien lo padece.
Paloma Pérez, presidenta de la Fundación Drepanodom, una comunidad de apoyo a familias con niños falcémicos, explicó que la enfermedad se manifiesta alrededor de los seis meses de vida con la inflamación de manos y pies y dolor en los codos y rodillas, la cual se detecta mediante un estudio llamado electroforesis en la hemoglobina.
Como madre de una niña con drepanocitosis, Paloma explica que los infantes atraviesan por crisis constantes que van desde inflamación del bazo, síndrome torácico agudo, hipertensión pulmonar y accidentes cerebro vasculares que podrían dejarlos parapléjicos.
Sostiene que con excepción de un medicamento de alto costo que suministra el Ministerio de Salud Pública, en el país no existe una institución que se dedique a brindar apoyo a las familias que tienen a uno o varios de sus miembros con este padecimiento, los cuales deben someterse a terapias transfusionales mensuales y consumir diariamente ácido fólico y un medicamento llamado hidroxiurea que facilita la reproducción de glóbulos rojos y reduce las crisis.
Una enfermedad que devasta el ánimo y las finanzas familiares
“Si te pones a pensar, una pinta de sangre cuesta RD$ 3 mil a 4 mil, entonces es muy cuesta arriba sobre todo para una madre que no tenga muchos recursos. Nosotros trabajamos principalmente con los niños de la Maternidad de Los Mina y una gran parte del hospital Robert Reid Cabral, el Hugo Mendoza y del interior”.
Con los ojos llorosos, Pérez explica que este año han fallecido tres niños a causa de esta enfermedad.
La dama explica que actualmente la fundación apadrina a 30 niños a los que se les suministra la hidroxiurea gracias a los aportes solidarios de igual número de personas. Sin embargo, dice que están luchando por lograr el reconocimiento de la fundación por parte del Ministerio de Salud y así poder recibir una subvención que les permita ayudar a más familias.
“Todo empezó con mi afán dentro del grupo de saber quiénes necesitaban más. No era que yo tenía mucho pero comencé ayudando a una madre con el medicamento y entonces ahí cuando ya yo no tenía nada entonces otra amiga se unió y así llegó un momento en que yo pensé que podíamos crear el proyecto Apadríname, que es nuestra columna vertebral que capta personas que mensualmente hacen un depósito mensual de RD$500 para la compra de ese medicamento”, explicó.
La presidenta de Drepanodom, explica que pretende crear un proyecto educacional a fin de que la población sea consciente de los riesgos que conlleva la unión de una pareja portadora del referido gen.
“Muchas madres antes decían que los falcémicos se atraen y eso es mentira, hay que tener la responsabilidad de elegir con quien estar porque si tú sabes que uniéndote a otra persona que es portadora del gen vas a traer un niño enfermo entonces por qué no evitar eso. Incluso tenemos familias que tienen tres niños homocigotos”, dijo tras explicar que la enfermedad solo se revierte mediante un trasplante de medula ósea en adultos.
Si desea apadrinar a un niño puede ponerse en contacto con Paloma Pérez al teléfono 829-403-6797 o al grupo de Facebook Drepanodom.
Escasa ayuda para personas que lo padecen
Por su alta incidencia, en el año 2006 la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoció la anemia de células falciformes como un problema de salud pública, y a partir de este momento se declaró el 19 de junio como día de la conciencia sobre su conocimiento. En el país no existe una plataforma para que los afectados tengan acceso a los tratamientos y métodos diagnósticos que mejoren su calidad de vida..
