ADOSID, 20 años de amor y entrega

María y Carlos  son una pareja relativamente joven, tienen cinco años casados y ya tienen un hijo (Ricardo), quien llenó de alegría a este hogar. Tres años más tarde del nacimiento de su primogénito, M

María y Carlos  son una pareja relativamente joven, tienen cinco años casados y ya tienen un hijo (Ricardo), quien llenó de alegría a este hogar. Tres años más tarde del nacimiento de su primogénito, María y Carlos se encontraban en espera de un nuevo retoño, el cual esperaban que fuera niña (así tendrían la parejita).Durante el embarazo de María no se presentaron complicaciones y los controles médicos indicaban que todo iba bien (y era de esperarse, pues María era una mujer de 29 años, quien contaba con un historial médico donde todo indicaba que era una mujer sana y fuerte para gestar un embrión con las mismas condiciones).

Para la alegría de esta familia, los médicos les informaron que serían padres de una niña (a quien llamarían Esperanza). Llegó el tan esperado día del alumbramiento, ya todo estaba preparado en casa y la impaciencia por tener entre sus brazos a Esperanza aumentaban. Luego de dos horas en el quirófano, nace Esperanza y con ella la noticia de que era una niña con condiciones muy especiales, una niña con síndrome de Down, algo para lo que Carlos, y mucho menos María, estaban preparados.

Recibir una noticia como esta, sin información previa de en qué consiste el síndrome de Down con exactitud, suele ser una noticia desvastadora para cualquier padre. Y es cierto, tener un hijo (o hija) con esta condición cambia la vida, pero no de una manera negativa como se suele pensar; más bien ayuda a crecer como personas, a aceptar las diferencias y ver el mundo desde otra perspectiva, con más amor.

¿En qué consiste el síndrome?

También conocido como trisomía 21, el síndrome de Down es una anomalía genética que se presenta, al espermatozoide fecundar un ovulo para dar vida al embrión. Resulta que este producto hereda la “información genética” de sus padres en 46 cromosomas (23 de la madres y 23 del padre). Pero los bebés con este síndrome adquieren un cromosoma más, es decir tiene 47, lo que hace que tengan características físicas particulares y que evolucionen diferentes a las personas sin esta condición.

María Esther Valiente, presidenta de la Asociación Dominicana de Síndrome de Down (ADOSID), comenta que en la República Dominicana no se manejan estadísticas de las personas con esta condición, pero esta anomalía genética afecta a uno de cada 800 bebés en Estados Unidos.

El porqué se presenta el síndrome  los científicos no lo tienen claro, pero según explica Valiente, quien es madre de un niño con el síndrome de Down, la condición genética se presenta en uno entre 1,500 de nacimientos de mujeres menores de 30 años; uno entre cada 100 bebés de madres entre los 40-45 años de edad; y uno de cada 30 nacimientos entre las madres mayores de 45 años.

Con los avances de la tecnología, esto no se puede prevenir, pues es un “error” de la genética, pero sí se puede descubrir durante el embarazo. Se trata de las  pruebas de cribado (la cual identifica el riesgo del feto en presentar el síndrome) y las pruebas diagnósticas (la cual detecta si el bebé tiene el síndrome de Down y otras anomalías cromosómicas). Pero según nos comenta la presidenta de ADOSID, entidad que hoy celebra sus 20 años dando apoyo a los niños con síndrome de Down y a sus familias, estas suelen ser recomendadas a mujeres embarazadas mayores de 40 años de edad.

A María le tocó ser una de entre 1,500, pero eso no le quitó las ganas de seguir adelante y de poner empeño para que su hija (Esperanza) pueda desarrollar todas sus capacidades y ser una niña integrada a la sociedad, lo cual ha hecho mediante el apoyo, entrenamiento e información suministrado por una institución como ADOSID, entidad que nació por un grupo de padres que comprendieron que solo uniendo sus esfuerzos pueden mejorar la condición de vida y optimizar el desarrollo físico, intelectual y emocional  de las personas que poseen esta condición.

“Los padres no deben esconder a sus hijos…”

“Estamos conscientes de que tener un hijo con síndrome de Down puede llegar a ser un golpe duro para los padres en primera instancia, porque entienden que no podrán tener una vida normal. Pero lo cierto es que la vida cambia, pero para mejor, por lo que a través de la fundación, trabajamos para que los niños y jóvenes con síndrome de Down de la República Dominicana puedan ser insertado a la vida productiva y sean aceptado por la sociedad”, expresa Valiente.

Agrega que los padres no deben esconderlos. Más bien deben ayudarlos a desarrollar sus capacidades dentro de sus limitaciones cognoscitivas, algo para lo que ADOSID está dispuesta a enseñarles.

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