El rostro de Sebastián refleja una expresión distinta cuando se le acerca su madre, Mónika Despradel. Quienes saben descifrar los gestos de este niño de diez años, con parálisis cerebral, dicen que se pone “ñoñito”. Pero su expresión parece ser el reflejo de la alegría que emana de su madre cuando está junto a él.
Sebastián ha sido para Mónika la motivación para su trabajo esmerado en procura de mejorar la calidad de vida de otros niños que tienen su misma condición. Junto a otras madres, Mónika creó la Fundación Nido Para Ángeles, en la que ofrece terapias a niños que sufrieron parálisis cerebral.
Lejos de ser una carga o desgracia la llegada al hogar de un bebé con discapacidad, para muchas madres ha sido una bendición, que, como a Mónika, las convirtieron en seres de luz que iluminan la vida de otras familias que pasan por su situación. Sus hijos las hacen especiales, porque demandan de esas mujeres mayores dosis de amor y entrega incondicional que ellas han sabido satisfacer.
En las mujeres ocupadas en sacar hacia adelante a sus hijos con discapacidad se manifiesta la máxima expresión de bondad, abnegación, optimismo, amor, ternura, entrega y tesón que una madre pudiera exhibir. Estos pequeños exigen de mucha atención, un sacrificio extra y entrega total, por lo que sus madres no escatiman esfuerzos para que ellos avancen. Encontramos historias de mujeres que dejaron a un lado sus apetencias personales por cuidar de sus crías, mujeres que, a pesar de no tener recursos, se esforzaron hasta encontrar el apoyo que necesitaban para ayudar a los demás y otras que han sido madre y padre a la vez.
Odile Villavizar es otro ejemplo. Cuenta cómo sus dos hijos, uno con autismo y otro con síndrome de asperger, la movieron a formar la Fundación Manos Unidas por el Autismo, que se dedica a orientar y capacitar a los padres de niños en esa situación.“Mis hijos son un gran regalo que Dios puso en mis manos para que sea luchadora y realice obras a favor de los demás”, reflexiona.
Historias inspiradoras también se obtienen de María Esther Valiente, doña Mary Pérez de Marranzini, Rosario Nicasio y Ada Drullard.
Emprendedora
María E. Valiente Adosid
“Me siento una madre bendecida”
Cuando María Esther recibió la noticia de que su bebé nació con el síndrome de Down, sintió que el mundo acababa. Superada esa impresión, entendió que los niños con ese síndrome poseen capacidades infinitas, siempre que los padres acepten su condición y les den la oportunidad de desarrollarse al máximo. “La llegada de Luis Oscar me fortaleció, desarrollé capacidades que yo desconocía en mí. Fue como un despertar a la vida que tantas cosas me brindaba y que quizás antes no valoraba tanto”, reflexiona. Luis Oscar fue su inspiración para formar, en 1992, la Asociación Dominicana de Síndrome de Down junto a un grupo de madres. Actualmente, 68 niños reciben atención. Pertenece a la fundación “Quiéreme como soy”, idea de su esposo Oscar.
Ternura
Odile Villavizar, Fundación Manos Unidas por el Autismo
“Aprendí a vivir el día a día intensamente”
Odile tiene dos hijos y una hija. Dos son autistas: Diego, de 13 años, y Damián, de 9. Este trastorno, cuya causa aún no se determina, afecta la comunicación, la sociabilidad y la conducta. “Trabajo con mis niños para que logren todo lo que son capaces de dar. He aprendido a tener mucha tolerancia y mucho amor”. Para dedicarse al cuidado de sus pequeños, Odile se quedó con un trabajo de cinco que tenía como fotógrafa. “Cambié la compra de ropa por medicamentos, pasé de ser egoísta, a ser desprendida, tolerante y paciente”.
Optimismo
Mónika Despradel, Fundación Nido de Ángeles
“Nuestras madres son muy valientes”
Actitud positiva ante todo. En vez de desmoronarse, Mónika se pregunta qué puede hacer por su segundo hijo, Sebastián, y lucha hasta alcanzarlo. “Mi niño tenía tres meses cuando me dieron el diagnóstico final. Fue una sensación muy fuerte, impactante. Pero mi esposo (el cantautor José Antonio Rodríguez) y yo estuvimos muy optimistas y recibimos apoyo familiar”, narra Mónika, reconocida bailarina de ballet. La Fundación Nido de Ángeles, creada en diciembre de 2007, asiste directamente y gratis a 31 niños y a 75 niños de manera indirecta -costea sus terapias en otros centros-. “Sebastián está en el mundo con una misión muy grande. Es una misión hermosísima”, dice. Con gran esfuerzo mantiene en pie la fundación para dignificar la vida de los niños con parálisis cerebral, ofrecer respuestas a las familias y exigir del gobierno mayores oportunidades. “Esta experiencia me ha ayudado a darle un sentido más importante a la vida de mi hijo. Me siento muy agradecida de que esta situación de Sebastián me lleve a servir a la sociedad”, indica.
Perseverancia
Mary Pérez de Marranzini, fundadora de la Asociación Dominicana de Rehabilitación
“Me siento muy satisfecha de mi hijo”
El polio afectó a Celso Marranzini, exitoso empresario, a sus 4 años. Tuvo la suerte de contar con una madre abnegada que se entregó a sus terapias. “Celso me preguntó quién era el hombre pintado en un cuadro que al igual que él estaba en silla de ruedas. Le dije que era el presidente Franklyn Roosvelt. Me dijo: ‘entonces yo también puedo ser presidente’. Eso me conmovió. Vi que mi hijo podía llegar a ser lo que quisiera, sólo había que apoyarlo”. Doña Mary formó la Asociación Dominicana de Rehabilitación, que hoy asiste un promedio de 3,000 personas con discapacidad diariamente en 23 filiales.
Bondad
Rosario Nicasio de Frigati, Asociación Dominicana de Síndrome de Down
“Lorena ofrece un amor sin barreras”
Lorena tenía 15 días de nacida cuando sus padres se enteraron que su primera hija tenía el síndrome de Down. “Mi reacción fue preguntarme qué podía hacer. Empecé a buscar información. Me acerqué a la Asociación Dominicana de Síndrome de Down y me relacioné con otras familias”, cuenta Rosario Nicasio.
Los primeros dos años se dedicó a cuidar a Lorena, dejando a un lado la administración de un negocio que llevaba. Lo más difícil ha sido encontrar una escuela donde la joven, de 18 años, se forme académicamente. Su amor lo ha extendido a otros niños como Lorena. “Lo mismo ocurre con el espacio laboral. El país no cuenta con estructuras para ubicar a las personas con condiciones especiales”, comenta. Rosario forma parte de la Adosid.
Dedicación
Ada Drullard, Fundación Dominicana de Autismo
“Dios tiene un propósito para cada uno”
Ray Piña nació hace 29 años para darle un sentido distinto a la vida de Ada Drullard. Su condición de autista inspiró a su madre a ayudar a que otros niños como él reciban en el país las atenciones que necesitan para desarrollar sus potencialidades.
Ada había quedado viuda y al mes siguiente se entera que tiene un hijo autista. “Quedé en shock. Pensé que eran dos tragedias, porque no entendía el diagnóstico de mi hijo. Me dediqué a Ray sin dudar. Vi otras madres consternadas como yo y pensé que tenía que ayudarlas”, cuenta.
Ada, junto a Juana Carpio, fue de las madres que crearon la Fundación Dominicana de Autismo hace 17 años. En sus aulas 75 niños potencian sus habilidades. Los deseos de Ada de estudiar una especialidad médica o volver a casarse, quedaron a un lado, y se abrazó a la misión de trabajar no sólo por su hijo sino por otros autistas. “Él es mi compañero, no es una carga. Cada día lo educo para cuando yo falte sepa desenvolverse bien”, indica. Para Ada, Dios pone en cada madre con un niño especial una misión que las hace únicas.
