Las madres con niños con discapacidad severa recorren largos caminos. El deseo de verlos caminar o hablar es muy fuerte para desanimarlas y es así como no dejan de tocar puertas a instituciones que puedan brindarles orientación y asistencia.
Xiomara Marchena comenzó a buscar ayuda cuando su hijo Emmanuel Soto tenía solo cuatro meses de nacido. Las mejorías del niño fueron fuentes de esperanza desde sus inicios, cuando todavía ella no sabía –o no aceptaba- que su criatura sufría Trastorno del Espectro Autista (TEA). Desde que tuvo a su única criatura, esta odontóloga de 46 años, dejó de trabajar para dedicarse a cuidarla.
“Los recursos se me fueron terminando para continuar con las terapias que recibía y el niño tuvo que durar un año y medio sin recibirlas, hasta que llegué al Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID)”. A Marchena, sus ojos le brillan cuando habla de su hijo y no puede contener las lágrimas.
“Desde esa fecha (inicios de año, cuando ingresó al CAID) he logrado que el niño me diga ‘mamá’. ‘Mamá te quiero’, que es algo que pensaba que nunca iba a pasar… Para cualquiera que tienen un niño normal no es nada, pero para mí es demasiado”, narra la señora entre sollozos.
La vida de Marchena cambió drásticamente con la llegada de Emmanuel. Pero no para mal. “Él me ha enseñado a reír, a sentir que existe la felicidad a pesar de todo”, asegura, y cuenta que sus energías son resultado de la misma felicidad que le transmite su niño de seis años, a pesar de que pudo decir “gracias mamá” hace meses.
El CAID es una institución modelo en su categoría, tanto dentro como fuera del país. Esa entidad, que inició sus labores en enero, ofrece un servicio que integra alta tecnología en sus terapias. “Aquí está Dios”, se limita a decir Marchena cuando habla sobre los avances experimentados por Emmanuel.
Además del CAID, República Dominicana ha contado durante años con instituciones estatales y no gubernamentales que brindan ayuda a la población. La Asociación Dominicana de Rehabilitación fue instituida en el año 1963 y es la entidad no gubernamental más extendida en el país, ya que cuenta con 27 filiales.
“Hay que quitarse el sombrero con fundaciones que han venido trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas discapacitadas. Aunque no somos tantas y las necesidades son enormes, todos estamos trabajando para ayudar”, comenta el director del CAID, Moisés Taveras.
Además, la Dirección de Educación Especial del Ministerio de Educación trabaja actualmente en coordinación al menos con 35 instituciones que ofrecen ayuda a la población discapacitada. Entre asociaciones, fundaciones, centros y escuelas existen al menos 100 entidades que trabajan con esas personas, según documentos manejados por la dirección de este Ministerio. La discapacidad abarca todas las deficiencias, las limitaciones y las restricciones y está presente tanto en el niño que nace con un problema congénito, como en una persona joven que pierda una pierna o a un adulto mayor con demencia.
Las discapacidades requieren atenciones especiales
La llegada de un niño cambia la familia. Pero la llegada de uno especial la transforma. Las experiencias son tan distintas como conmovedoras. Se crean lazos de unión entre los padres de la criatura y los parientes que, en un mero acto de solidaridad, dedican su tiempo a cuidar al niño. Y no hay favores que puedan pagar la entrega de esa abuela, tía, o niñera. Así es como las familias continúan su día a día.
Leah Gerardo, madre de un niño con Parálisis Cerebral Infantil (PCI), trabaja durante las tardes en una entidad estatal. Las mañanas son completas para su hijo Moisés y mientras ella labora, una pariente se hace cargo del cuidado del menor. “Mi tía Virtudes tiene 55 años y es baja de estatura. Pero ya no puede con el niño. Eso me preocupa mucho, porque tendría que dejar mi trabajo para atenderlo y más que por el sueldo, me preocupa perder el seguro médico”, se lamenta. Gerardo tiene una familia “hermosa”. Está compuesta por su esposo y sus tres hijos, incluyendo a Moisés.
La historia de Xiomara Marchena es otra. Desde que tuvo a su única criatura, dejó de trabajar para dedicarse al cuidado de Emmanuel. Esta odontóloga de 46 años se dedicó entonces a realizar trabajos informales como la cocina y la venta de ropa para subsistir y atender las necesidades de su niño. Vive con su madre y su esposo, pero está en un proceso de separación. “Él como que no asimila bien lo que es el proceso del niño”, se lamenta. Sin embargo, la mejoría que ha tenido la mantiene tranquila. “Emmanuel llena mi espacio. Quisiera que se mantenga con la felicidad y ese entusiasmo que día a día me transmite y me ayuda a seguir adelante”, comenta Marchena.
Estas dos mujeres muestran una dedicación impresionante y una sensibilidad contagiosa cuando hablan de sus hijos y de cómo es su día a día con ellos, conscientes de que su cuidado requiere mucho más consagración. “Sabemos que las familias tienen sus conflictos, pero cuando llega un discapacitado, es mucho más complejo. Incluso, el índice de divorcio en padres de niños discapacitados es mayor que de los niños en general”, asegura Taveras.
El especialista manifiesta que la aceptación, la integración y el apoyo familiar es imprescindible para lograr mejorías en los hijos.
Xiomara Marchena está consciente de su papel como madre y afirma que el cariño de su niño supera sus cuidados. “Les exhorto a las madres a que luchen, a que le den mucho amor a su hijo. A que cuando nos sintamos abatidas nos abracemos de ellos, que ellos nos enseñan a amar”.
Existen más adultos discapacitados que niños
Se estima que el 7% de la población dominicana sufre alguna discapacidad, es decir, 708,597 personas. “A medida que la edad aumenta, la proporción de personas con discapacidad suele aumentar o mantenerse constante hasta alcanzar el rango de edad de 70 a 79 años”, indica la Encuesta Nacional de Hogares de Propósitos Múltiples, ENHOGAR-2013, basada en datos preliminares. Esto implica que la cantidad de niños con discapacidades es menor si se compara con los adultos.
Opinión
Leah Gerardo
Madre de un niño con parálisis cerebral
“Los centros de terapia son hasta los 10 años. Me pregunto qué pasará conmigo y mi hijo cuando cumpla esa edad. Me pregunto qué hacemos las madres con niños especiales una vez salimos de estos centros (CAID). Debe existir algo que hacer después”.
