Desde 2016, la Fundación María Laura ha acompañado a más de 200 familias en la búsqueda de un diagnóstico
Desde su creación en 2016, la Fundación María Laura, liderada por Jennifer Ramos, se ha convertido en una luz de esperanza para cientos de familias dominicanas que enfrentan el camino del diagnóstico de enfermedades raras en sus hijos. A lo largo de estos años, la organización ha trabajado con más de 200 familias, a las que les brindó orientación y apoyo económico para acceder a estudios especializados.
Este 2025, la fundación celebra la novena edición de su evento anual “Alas de Esperanza”, una actividad que busca recaudar fondos para cubrir estudios clínicos costosos que permitan a más niños acceder a un diagnóstico certero.
Cómo conectan con las familias
Según Ramos, los casos que llegan a la fundación suelen ser referidos por médicos, sobre todo neurólogos, quienes identifican en sus consultas situaciones sospechosas y cuyas familias no tienen los recursos para costear los estudios genéticos. “Esa familia que llega a donde ese médico no tiene la capacidad económica de cubrir los costos”, explica.
¿Cuánto cuestan los estudios?
Al hablar de cifras, Ramos señala que el panorama ha cambiado desde los inicios. “Cuando nosotros empezamos en el 2016, el examen costaba 4,000 dólares. Hoy en día estamos pagando 1,000 dólares por él”, señala Ramos. Esta reducción ha sido clave para ampliar el alcance: solo el año pasado realizaron 32 estudios, y en lo que va de 2025 ya han atendido más de 15 casos, con igual número en lista de espera.
La medicina ha evolucionado, no obstante, República Dominicana aún enfrenta un gran obstáculo: la falta de laboratorios especializados para procesar estos estudios. “Aquí no tenemos un laboratorio genético que pueda trabajar con profundidad esas muestras que tomamos. Son enviadas fuera del país. Ahora mismo estamos mandando a un laboratorio en Alemania”, comenta.
A pesar de los avances tecnológicos, Ramos subraya la urgencia de inversión y apoyo estatal. “¿Contará República Dominicana en algún momento con esos avances? “Puede que sí, pero primero debemos tener los recursos”, destaca.
“Alas de Esperanza”: mucho más que un bingo benéfico
Cada año, la fundación realiza Alas de Esperanza. Este 2025, el evento se repite en formato de bingo benéfico, una propuesta que ha superado todas las expectativas. “Yo honestamente nunca imaginé que a la gente le gustara tanto un bingo. Es el segundo año que lo hacemos, y ha sido una locura”, expresa Jennifer.
El objetivo del bingo es recaudar fondos para cubrir estudios clínicos complejos y costosos para niños en lista de espera. Actualmente, la fundación tiene 15 casos pendientes y muchos más que surgen cada mes.
“Tenemos niños que requieren reevaluaciones, paneles genéticos, o estudios a los padres porque con el del niño no basta. Hay estudios de éstos que cuestan más de 4,000 dólares. No todos los casos son iguales, pero todos requieren una inversión significativa”, explica Ramos.
El evento se celebrará mañana 5 de junio, a las 5:00 de la tarde, en el hotel Marriott de la avenida Lincoln.
Sueños a futuro de la fundación
“Mi sueño es que la gente pueda llegar a nuestro centro y el que necesite terapia la tenga; el que necesite un medicamento, nosotros podamos gestionárselo. Eso es lo que anhelo, una ayuda integral”, manifiesta Ramos.
La situación de muchas de estas familias es compleja. Algunas condiciones son degenerativas, con un pronóstico difícil, donde el tiempo parece ir en contra. Otras, en cambio, permiten una calidad de vida más estable si el niño recibe las terapias adecuadas, está bien nutrido y cuenta con un entorno que lo estimule y lo proteja. “Pero si no tienen acceso a eso, si le da una simple neumonía, la historia puede cambiar. Por eso queremos brindar apoyo desde todos los ángulos”, dice.
