Inclusión en pausa: autismo en RD y la urgencia de una política de Estado

El CONADIS tiene avances medibles, pero impacto limitado, mientras el CAID carece de capacidad suficiente

1.Una deuda que nos define como nación
Un país no se mide solo por su PIB ni por la magnitud de sus obras de infraestructura. Su verdadero rostro se revela en cómo trata a sus ciudadanos más vulnerables. En la República Dominicana, miles de familias que crían a niños dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA) o con otras necesidades especiales viven entre promesas y frustraciones: leyes que les reconocen derechos, pero que en la práctica se estrellan contra presupuestos insuficientes, trabas burocráticas y un sistema educativo que no los recibe.

La exclusión no es anecdótica. Según la Organización Mundial de la Salud, el autismo afecta aproximadamente a 1 de cada 100 niños en el mundo. En Estados Unidos, la cifra es 1 de cada 54. En América Latina, el diagnóstico suele retrasarse varios años: los padres detectan señales en torno a los 22 meses de edad, pero la confirmación oficial puede llegar después de los 46 meses o más. En República Dominicana, no hay estadísticas nacionales precisas. La ausencia de datos es ya una forma de invisibilidad: sin cifras, no hay planificación; sin planificación, no hay políticas reales.

En la práctica, esto se traduce en que muchos niños y adolescentes con TEA están fuera del sistema escolar formal y sin acceso a terapias regulares. No por falta de capacidad, sino por falta de oportunidades adaptadas.

  1. Una ley ambiciosa que sigue en la línea de salida
    En junio de 2023, la República Dominicana dio un paso importante al promulgar la Ley 34-23 de Atención, Inclusión y Protección para las Personas con TEA. Este marco legal garantiza derechos esenciales: educación adaptada, diagnóstico temprano, terapias especializadas, integración social y apoyo integral a las familias.

    En julio de 2024, el Decreto 403-24 estableció el reglamento para su aplicación, definiendo responsabilidades y creando la base legal para coordinar acciones interinstitucionales. Sobre el papel, el camino estaba trazado.

    Pero la realidad es más dura: a la fecha, la ley no cuenta con un presupuesto asignado suficiente para ejecutarse plenamente. El presidente Luis Abinader ha prometido que en el presupuesto 2026 se incluirán los recursos necesarios. Para las familias, eso significa al menos dos años más de espera. Dos años de infancias sin terapias, sin cupos escolares, sin apoyos, y con padres agotados física, emocional y económicamente.
  2. Tres pilares que trabajan… pero no alcanzan
    El Consejo Nacional de Discapacidad es el órgano rector de la política pública en materia de discapacidad. Ha certificado a 6 589 personas con TEA (más de seis mil son menores de edad) y ha canalizado RD$20 millones hacia asociaciones sin fines de lucro que trabajan en esta área. Además, ha integrado a 4 403 menores al Fondo Nacional para la Niñez y Adolescencia con Discapacidad, con meta de llegar a 5 000 beneficiarios en 2025. También ha impulsado espacios de formación y sensibilización, como el Primer Foro Nacional sobre la aplicación de la Ley 34-23.

    Sin embargo, su presupuesto anual —unos RD$321 millones— se destina en más de un 50 % a gastos administrativos, lo que reduce el margen para programas de alcance masivo.

    El Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID) ofrece terapias de estimulación temprana, fisioterapia, evaluación psicológica y apoyo familiar. Es, para muchas familias, la única alternativa de atención pública especializada. Pero con solo tres sedes (Santo Domingo, Santiago y San Juan) y listas de espera de hasta cuatro años, su cobertura es claramente insuficiente. El plan de abrir 25 nuevas unidades territoriales es prometedor, pero requiere financiamiento estable y personal capacitado para evitar convertirse en una promesa más.

    En tanto, Supérate representa alivio económico y visión de futuro

    Ese programa social entrega el Bono Discapacidad de RD$6 000 a 7 620 familias, con un desembolso anual de más de RD$560 millones. Además, ofrece capacitaciones para profesionales y promueve aulas inclusivas y programas de transición a la vida adulta. Estos aportes son vitales para muchas familias, pero no reemplazan la necesidad de un sistema educativo y sanitario inclusivo y universal.
  3. La exclusión escolar
    El mayor reclamo de las familias no es solo la falta de centros especializados: es que sus hijos no son aceptados en las escuelas regulares. Las razones varían: desde la falta de personal capacitado y recursos de apoyo, hasta prejuicios o desconocimiento de las propias autoridades escolares. Esto es una violación directa al derecho constitucional a la educación.

    En un país donde la Ley General de Educación y la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad obligan a garantizar educación inclusiva, esta exclusión es un incumplimiento grave y sostenido.
  4. Testimonios vergonzosos
    Madres que han hecho más de diez solicitudes en distintas escuelas sin recibir respuesta. Padres que se ven obligados a pagar colegios privados que no cuentan con especialistas, simplemente para que sus hijos no pierdan el año escolar. Familias que gastan entre RD$80 000 y RD$200 000 mensuales en terapias, evaluaciones y tratamientos, hipotecando su estabilidad económica.

    Leonel Sánchez, padre de un niño con autismo no verbal, cuenta que un solo estudio genético puede costar RD$60 000 y una tomografía quirúrgica requiere otros RD$10 000 solo por el anestesiólogo.

    “No hay cupo en la escuela, no hay terapia, y lo que hay es un sistema que nos mira de lejos”, dice.
  5. Comparativa internacional: el ejemplo que no seguimos

    El modelo dominicano contrasta con el de otros países latinoamericanos, que han acompañado sus leyes con inversiones reales y políticas sostenidas:

    El contraste es evidente: República Dominicana invierte menos de una décima parte de lo que destinan países con un PIB comparable o menor. Esto no es un problema de recursos inexistentes, sino de prioridad política.
  6. El costo de no actuar

    Cada año que pasa sin implementar la Ley 34-23 y sin integrar plenamente a los niños con TEA al sistema educativo es un año de oportunidades perdidas: oportunidades de desarrollo para los niños, de alivio para las familias y de construcción de un país más justo.

    La indiferencia tiene un costo: más adultos con dependencia total en el futuro, mayor presión sobre programas sociales y menor productividad nacional. La inversión temprana en inclusión educativa y terapéutica es, a largo plazo, mucho más barata que la exclusión.
  7. De la caridad a política de Estado

    La inclusión no puede depender de la buena voluntad de pocas instituciones o de proyectos aislados. Debe ser una política de Estado ampliada, con presupuesto garantizado, indicadores de seguimiento y responsabilidad política directa.

    Esto significa:
  8. Asignación presupuestaria para la implementación de la Ley 34-23.
  9. Cupo escolar garantizado por ley para todos los niños con TEA en el sistema regular, con apoyos adecuados.
    3.Formación obligatoria y continua para docentes y personal escolar en educación inclusiva.
  10. Expansión efectiva del CAID y apertura de centros en cada provincia.
  11. Registro nacional actualizado de personas con TEA y otras discapacidades
  12. Infraestructura inclusiva en todas las escuelas.
  13. Monitoreo y transparencia: informes sobre avances y uso de fondos.
  14. Campañas culturales permanentes contra prejuicios y desinformación.
  15. La inclusión como espejo nacional
    La manera en que tratamos a nuestros niños más vulnerables es la medida real de nuestra humanidad. Un niño con TEA que logra aprender, jugar y desarrollarse en igualdad de condiciones es prueba de que el sistema funciona. Uno que queda fuera es un recordatorio de que la deuda sigue pendiente.

    La Ley nos da el marco; CONADIS, CAID y Supérate aportan piezas clave. Falta el engranaje principal: una decisión política respaldada por recursos.

    El tiempo corre, y cada día sin acción es tiempo robado a la infancia. La inclusión no es un gesto de caridad: es un deber del Estado, un derecho humano y una inversión en el futuro del país.

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