Ciudad de México, 12 may (EFE).- Empoderar a los pacientes que viven con hemofilia en Latinoamérica, crear espacios de encuentro, dar acompañamiento y fomentar la participación de familiares y profesionales de la salud son los objetivos principales de la iniciativa ‘Vidas Extraordinarias’.
“Creo que cuando hablamos de la hemofilia hay muchos estigmas, porque uno piensa en personas que se cortan y sangran, pero no nos ponemos a pensar más allá, en cómo es la vida de estas personas y por eso es que nace ‘Vidas Extraordinarias’”, dijo este lunes a EFE Carolina Ocampo, mediadora de hemofilia para Latinoamérica en Roche.
La hemofilia, explicó la médica epidemióloga Maria Margarita Guerrero, es un trastorno hemorrágico hereditario, que forma parte de los grupo de coagulopatías, lo que ocasiona que las personas que la padecen tengan alteraciones para coagular la sangre.
“Lo que sucede con los pacientes con hemofilia es que tienen una deficiencia en una proteína que hace que los tiempos de coagulación se prolonguen o que realmente el paciente no genere la coagulación; por lo tanto, corren muchos riesgos de sangrados, y posterior a estos sangrados puede haber muerte por estos efectos”, detalló.
Los genes de la hemofilia se encuentran en el cromosoma X, y existen tres subtipos: la más común es la hemofilia A, causada por la deficiencia del Factor VIII, y afecta al 48 % de los pacientes a nivel global; dentro de este grupo, el 30 % presenta una forma severa, con menos del 1 % del factor en su organismo.
Aunque se estima que alrededor de 219.000 personas viven con hemofilia en el mundo, el 75 % no ha sido diagnosticado.
Dar acompañamiento
Uno de los principales problemas de esta enfermedad es que las personas en América Latina carecen de acceso a una atención integral desde el diagnóstico hasta el tratamiento, y se estima que sólo 56 % de los pacientes con hemofilia en la región están diagnosticados, lo que limita su calidad de vida.
Ocampo señaló que las personas que viven con hemofilia viven una vida muy limitada debido a que dependen mucho de su familia. Por ello, la iniciativa, que nació en 2024, busca, entre otras cosas, crear una red de apoyo.
“Es tener esa red de apoyo y de socialización que sea lo suficientemente fuerte, pero que también apoye a la mamá, que sea un soporte de la familia extendida, de los amigos”, apuntó.
Además, se busca que pacientes, familiares y profesionales de la salud cuenten con información certera, apalanquen en asociaciones de pacientes y conecten con especialistas.
“Y, finalmente, el acceso a la atención médica y al tratamiento, que son fundamentales, porque los pacientes citan muchísimas barreras, como que los sistemas de salud no los atienden con las condiciones específicas que ellos requieren, demoras en la atención o ausencias de servicios especializados”, comentó.
El objetivo, insistió Guerrero, es empoderar a los pacientes y ampliar la información sobre la enfermedad, “que ellos reconozcan cuáles son los desenlaces clínicos, cuáles son los signos de alarma, el tratamiento adecuado y de esa manera pueden reconocer en qué momento consultar de manera urgente”.
Asimismo, manifestó, es importante dejar de creer que es una enfermedad solo de hombres, cuando recientemente se sabe que también afecta a las mujeres y “que ellas también conozcan que existe”.
Ocampo argumentó que ‘Vidas Extraordinarias’ también busca ser un espacio para reforzar los lazos familiares y emocionales, pues al ser una enfermedad que requiere apoyo de toda la familia, ya que ésta desempeña un papel crucial en la calidad de vida de los pacientes.
Finalmente, las especialistas hicieron un llamado a visitar la plataforma a través de su sitio web y en Facebook e Instagram. EFE
