Desde 2015, la fundación Oír para Vivir ha entregado audífonos a 1,449 personas con pérdida auditiva
La Fundación Oír para Vivir nació a partir de la experiencia personal de Nathanael Le Herisse, un ciudadano francés que llegó a República Dominicana en 2007 y decidió quedarse. Su hija Nayely nació prematura y, a los cuatro años, fue diagnosticada con sordera.
Cuando la inscribió en una escuela para niños sordos, se dio cuenta de que pocos alumnos tenían audífonos. “Hablando con los padres me di cuenta de que el costo de los audífonos e implantes era muy alto, y que pocos seguros cubren estos gastos”, explicó a elCaribe. Frente a esta realidad quiso hacer algo, y entonces nació la Fundación Oír para Vivir, creada junto a Evelyna Rodríguez y un grupo de amigos, con el objetivo de ayudar a más niños a escuchar.
En marzo 2015, organizaron su primer operativo en el cual ayudaron a tres niños. «No sabíamos realmente donde íbamos, pero es increíble como la Fundacion creció y todo lo que hemos hecho en los últimos 10 años», destacó Le Herisse.
La idea era entregar audífonos a los jóvenes y dar un seguimiento continuo como la terapia de habla para que puedan poder aprender a hablar español además de las señas. «Al principio pensábamos ayudar solamente a los niños, pero también los adultos necesitan audífonos entonces hoy en día ayudamos tanto a los jóvenes que a los adultos», puntualizó.
¿Cuál era la realidad de los niños con pérdida auditiva en el país cuando comenzaron hace diez años?
Hemos visto muchos cambios durante estos 10 últimos años. Hoy en día existen muchas escuelas para los niños con pérdida auditiva. Pienso que la mayoría de los niños con pérdida auditiva pueden recibir una educación adecuada en lengua de señas, pero pocos tienen acceso a los audífonos o implantes cocleares, lo cual les podría permitir que aprendan a hablar español además de las señas.
¿Cuántos niños se han beneficiado directamente con dispositivos auditivos o intervenciones médicas a través de la fundación?
Hoy en día hemos ayudado a 1,449 personas entregándoles audífonos. Dentro de estas personas, 629 son niñas y niños, que estudian en 10 centros educativos especializados para niños con deficiencia auditiva. Lamentablemente, no podemos ayudar con los implantes cocleares, son demasiados costosos.
¿Qué tan accesibles son los equipos auditivos en el país y cuánto pueden costar?
Un solo audífono cuesta entre 40,000 hasta más de 150,000 pesos cada uno. Dependiendo de su tecnología y de su potencia. Según el tipo y grado de sordera se necesita un audífono más o menos costoso. Pocos seguros médicos reembolsan los audífonos. Un solo implante coclear cuesta alrededor de 30,000 dólares. Un implante coclear permite a un niño con una sordera profunda escuchar casi perfectamente. Es importante saber que todas estas tecnologías no funcionan sin un seguimiento constante. Muchas personas piensan que solamente se necesita entregar un audífono y la persona podrá escuchar. Pero no es tan fácil. Los padres deben involucrarse, hacer ejercicios en la casa y llevar a los niños para que reciban sesiones de terapia continuas durante varios años para aprender a escuchar, y luego que puedan aprender a hablar.
También los equipos necesitan un chequeo constante, hay que cambiar partes que se pueden dañar, cambiar las pilas semanalmente, hay que ajustar la programación.
¿En qué consiste el proceso de selección de los niños beneficiarios? ¿Cómo llegan a ustedes?
Tenemos dos programas principales: uno con 10 escuelas y otro programa para adultos.
En el primer programa, trabajamos con 10 escuelas del país. Todos los alumnos de estas escuelas recibieron sus audífonos, y los nuevos alumnos recibirán también. De martes a viernes, nuestro equipo va a cada una de estas escuelas para poder dar el mejor seguimiento posible. Hoy en día, tenemos un maravilloso equipo de 10 personas trabajando para dar el mejor seguimiento posible (una coordinadora, una doctora, un audiólogo para programar los audífonos, una persona para fabricar los moldes, un responsable de las terapias y 5 auxiliares en terapia).
Luego todos los lunes nuestro local en Hato Mayor esta abierto para recibir a todas las personas que necesitan chequeo y audífonos. Recibimos tanto a los adultos que los niños. Si no tenemos audífonos en el momento, inscribimos los pacientes en una lista de espera y los contactamos cuando recibimos audífonos.
¿Cuál es el principal reto que enfrenta la fundación actualmente?
Nos gustaría que los audífonos e implantes coclear estén más accesibles para todos. Los audífonos tienen sus limitaciones. Para una persona con una sordera profunda, lamentablemente los audífonos no ayudan mucho. En este caso los implantes cocleares funcionan muy bien, pero son muy costosos, y es un sacrificio grande para las familias conseguir aunque sea uno.
Sin contar que los implantes pueden dañarse, y hay que actualizar o reemplazar los equipos varias veces durante la vida de una persona.
¿Cómo gestionan las donaciones de audífonos y quiénes son sus aliados actuales?
No es nada fácil buscar fondos para poder seguir ayudando. Pero para los audífonos somos muy afortunados de contar con 2 grandes aliados que nos ayudan con los audífonos. Uno es “Hear for a Purpose”, una ONG de Estados Unidos. Desde 2016 ellos vienen cada año durante una semana para entregar audífonos. Ellos nos ayudaron también con nuestro local en Hato Mayor. Y nosotros durante el año, nos encargamos del seguimiento de los pacientes en nuestro local.
Nuestro segundo grande aliado es “Audition Solidarite”, una ONG francesa. Ellos vienen una semana cada año desde 2019 para entregar audífonos a todos los alumnos que ayudamos en las escuelas. Ellos también capacitaron a nuestro equipo, lo cual nos permite dar un seguimiento continuo en las escuelas.
¿Desde qué edad puede un niño comenzar a usar un dispositivo auditivo y qué diferencia hace en su desarrollo si lo recibe a tiempo?
En Europa y en Estados Unidos, un niño recibe sus audífonos alrededor de sus 2/4 meses, e implantes coclear antes de cumplir un año. Esto le permite poder desarrollar su lenguaje oral más temprano, y tener menos retraso de lenguaje oral. Pero igual, esto funciona si tiene un seguimiento adecuado y continuo. Es importante también que las familias aprendan rápidamente la lengua de señas, esto permitirá al bebé expresarse rápidamente. Los bebés con deficiencia auditiva pueden aprender la lengua de señas de una vez. Pero para ellos aprender a escuchar y hablar siempre será más lento.
¿Qué metas tienen para el futuro en la fundación?
Estamos trabajando en un nuevo proyecto de detección temprana de la sordera. Hoy en día en RD, el promedio del diagnóstico de la sordera es alrededor de los 4/5 años. Es muy tarde, esto hace que los niños tengan mucho retraso de comunicación y de educación.
En otros países, todos los recién nacidos reciben una prueba muy sencilla al otro día de su nacimiento en la maternidad. Si el bebé no pasa la prueba, los padres tienen que llevar al bebé para hacer otras prueba y el diagnóstico de su sordera estará antes de cumplir un mes.
Esperemos poder implementar un proyecto piloto de detección temprana primero en Hato Mayor, en los hospitales y clínicas cerca de nuestro local.
