Padecer una afección sin diagnóstico, un reto lleno de angustia y ansiedad

Jennifer Ramos, a pesar de haber perdido a su hija, nunca se rindió y utilizó sus fuerzas para guiar a otras familias con situaciones similares. Woodley Valdez

Jennifer Ramos cuenta la odisea que vivió por la enfermedad sin diagnóstico que padeció su hija María Laura, quien falleció en el 2015 a causa de la misma

Jessica Bonifacio
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Cuando estás en busca de una respuesta y no la encuentras, se puede producir una ansiedad difícil de calmar. Esto ocurrió con la vida de Jennifer Ramos, quien buscó por alrededor de una década, un diagnóstico que determinara el padecimiento desconocido de su hija María Laura, sin embargo, por más esfuerzos que hacía y estudios que gestionara, junto a su esposo, no lo conseguía.
Innumerables estudios sólo llegaban a la conclusión de que su hija no tenía nada. En el 2007, con apenas tres años de edad, tuvo una crisis de gravedad por bronco-aspiración que la mantuvo por 100 días en intensivo. A partir de ahí, sin que se esperara, una afección nueva aparecía e invadía a María Laura y a su familia.
“Durante su internamiento, pasamos por muchos procesos, por lo que fue un milagro que ella sobreviviera después de ello”, compartió entre lágrimas Jennifer.
Su casa se convirtió en un intensivo móvil donde no faltaban las enfermeras. Empero, por más cuidado y precauciones que tomaban los padres de María Laura, esto no impedía que hasta una simple gripe, se convirtiera en una amenaza para su vida.
De acuerdo a Jennifer, todo era una sorpresa. “Luego comenzó a convulsionar; dejó de producir cortisol, hormona que produce la glucosa, por lo que entró en un coma diabético. Además, de un momento a otro, le daba un paro respiratorio y había que sacarla resucitándola”, detalló.
Esos eventos le siguieron pasando a María Laura incontables veces. Pero en el 2015, en el internamiento más sencillo, lamentablemente perdió la batalla. “Ella estaba interna por una distensión abdominal (estreñimiento) que fue causado por un medicamento anticonvulsivo. Se le internó para darle seguimiento, y aunque al inicio de esta ocasión no presentó gravedad, a los seis días surgió una hemorragia pulmonar masiva y se nos fue en dos horas”, sostuvo Jennifer.
A pesar de la difícil situación que vivió y sin tener una respuesta de lo que pasaba en el organismo de su hija, nunca le reclamó a Dios y entendió que su ciclo de vida había terminado. En ese momento, lo que no sabía Jennifer, es que su historia le daría fuerzas para guiar a otras familias que pasan por situaciones similares.
Proceso de duelo
Durante ese proceso de duelo, la monja Sor Angélica Lebrón, de la comunidad católica ETC y quien dirige el Proyecto Esperanza, se acercó a Jennifer y le dijo que era tiempo de crear una fundación que tuviera el objetivo de ayudar a las familias de bajos recursos, con hijos que necesitan un diagnóstico y un seguimiento a su padecimiento, por lo que nació la Fundación María Laura. “El duelo fue pensar que el tiempo que ella había vivido no era casualidad y que teníamos que hacer algo con lo que ella vivió”, dijo resaltando que “cuando tienes un diagnóstico, sabes qué camino recorrer y qué esperar y nosotros no lo teníamos en ese momento”, indicó.
Diagnóstico de María Laura
La respuesta llegó un mes después de la pérdida de su hija que en ese momento tenía 11 años de edad. “En febrero del 2015 la sometimos al estudio Exoma (una de las formas más completas y complejas de estudiar el ADN) y en septiembre se descubrió que tenía una mutación genética muy rara, llamada XR 126. Hasta el 2015, María Laura era la segunda niña reportada con esa mutación genética”, puntualizó Jennifer. “Si nosotros hubiésemos tenido referencias desde el principio de qué se hace tras el diagnóstico de ese padecimiento, la cosa hubiese sido más llevadera”.
Mano amiga
En cuatro años de funcionamiento, la Fundación María Laura ha logrado tener contacto con más de 75 familias, obteniendo el diagnóstico de más de 40 niños, donde las pruebas en su mayoría, son enviadas al exterior; en otros casos las familias son orientadas y acompañadas a las citas médicas y se les gestiona ayuda para cubrir parte de los medicamentos necesarios para mantener a los niños en condiciones estables de salud.
Evento pro-recaudación
Por quinto año consecutivo, los miembros de la Fundación María Laura realizarán un evento pro-recaudación de fondos a los fines de gestionar diagnóstico y tratamiento de niños con alguna condición rara.
El encuentro, que se realizará el 24 de este mes, vía Zoom, a partir de las 7:00 de la noche, contará con las exposiciones de Michelle Campillo con el tema “De la incertidumbre al deslumbre” y el venezolano Franklin Limardo, quien tendrá a su cargo “Mirando el futuro con esperanza”.

Los interesados en adquirir las boletas deben comunicarse al (809)338-5602 o escribir al correo electrónico [email protected]

Empeño
María Laura fue una niña a la que no le faltaron los medios para tener la mejor calidad de vida posible, pues sus padres se empeñaron, aún sin pronóstico definido, a que recibiera la atención, terapias y medicamentos necesarios.

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