Por: Ingrid Suárez
Ayer, 21 de noviembre, el mundo recordó el Día Internacional de la Espina Bífida, un defecto congénito del tubo neural en el que la columna vertebral y la médula espinal no se forman o no se cierran adecuadamente durante el desarrollo fetal. Desde el punto de vista científico, esta condición se clasifica en distintos tipos y grados, lo que permite determinar el nivel de daño que puede provocar. Ocurre en las primeras semanas del embarazo y puede generar desde síntomas leves hasta discapacidades severas.
Más allá de ser una fecha de concientización, es un llamado a comprender lo que implica esta desafiante condición de salud, presente también en nuestro país, y cómo puede transformar por completo la dinámica familiar, impactando profundamente la salud mental y emocional de quienes la enfrentan.
Muchas familias viven esta realidad y dependen de medicamentos anticonvulsivos. Los niños y niñas afectados suelen presentar hidrocefalia, alteraciones cognitivas, autismo, deformaciones ortopédicas, debilidad muscular, dificultades para controlar el sistema urinario y posibles afecciones cardiovasculares.
La resiliencia y valentía de estas familias es admirable. Son un ejemplo de fortaleza, resistencia y fe, demostrando una capacidad extraordinaria para superar obstáculos. A las familias que luchan día a día con este diagnóstico queremos decirles: no están solos. Sabemos que el camino no es fácil, pero cada pequeño logro, cada avance en la salud y la ortopedia, es un motivo de alegría. Cada momento es un triunfo que merece celebrarse. La resiliencia se construye con cada desafío superado.
La espina bífida sigue siendo un fenómeno silencioso en las estadísticas de nuestro país. Aún en el año 2025 no contamos con un sistema de registro actualizado de enfermedades complejas y malformaciones congénitas. Tampoco existe un programa integral de salud que garantice una atención de calidad a estas familias. Muchos niños y niñas diagnosticados requieren servicios multidisciplinarios y un sistema sanitario que les asegure sus derechos y brinde respuestas dignas y oportunas. Es urgente modificar las limitaciones actuales del sistema de salud y seguridad social ante una realidad que impacta de manera tan profunda a quienes la padecen.
Algunos estudios locales estiman que, entre 2014 y 2020, de 1,505 recién nacidos vivos evaluados, un 27.64 % presentó algún grado de espina bífida. Aunque la forma oculta frecuentemente asintomática representó 26.45 %, la variante abierta, la más grave, se registró en 1.2 % de los casos. Estos datos subrayan la necesidad urgente de fortalecer las campañas de prevención y, sobre todo, de crear un sistema nacional de registro de enfermedades y malformaciones congénitas, que actualmente no existe.
Las estadísticas disponibles provienen de distintos centros de salud públicos y privados. En los años 2022 y 2023, las estimaciones indican que la incidencia en recién nacidos vivos osciló entre 0.5/1000 (unos 50 casos por año) en un escenario bajo, y 1.5/1000 (unos 150 casos anuales) en un escenario medio. Aunque no existen reportes oficiales actualizados de hospitales como el Robert Reid Cabral, el Pediátrico Hugo Mendoza o la Maternidad de La Altagracia para 2022–2024, estas aproximaciones reflejan la magnitud probable del problema en el país. Estos centros, al ser de referencia nacional, concentran una gran parte de los diagnósticos y seguimientos de malformaciones congénitas, por lo que es razonable asumir que una proporción significativa de los casos es atendida allí cada año.
Las familias dominicanas que enfrentan los desafíos de la espina bífida necesitan empatía, bondad, respeto y solidaridad. Por eso es importante recordar que la principal medida de prevención es el consumo de ácido fólico: toda mujer que planee o pueda quedar embarazada debería ingerir 400 microgramos (0.4 mg) diarios durante el primer trimestre, lo que puede marcar una enorme diferencia.
