En el país hay 6 personas con Gauchear, una “enfermedad muy rara”

Seis pacientes del Síndrome de Gauchear consumen al año RD$48.0 millones en el tratamiento de la “rara” enfermedad que en el mundo solo afecta a 5,500 personas.

Seis pacientes del Síndrome de Gauchear consumen al año RD$48.0 millones en el tratamiento de la “rara” enfermedad que en el mundo solo afecta a 5,500 personas.La información la sirvió ayer el Ministerio de Salud Pública, que señaló que en el mundo entero hay 5,500 pacientes con dicho síndrome, de los que 1,059 están diseminados en América Latina: 587 en Brasil, 254 en Argentina, 125 en Colombia, 85 en México, dos en Costa  Rica y seis en la República Dominicana.

El Gauchear está dentro de más de 5,000 enfermedades calificadas de “enfermedades raras” por su baja incidencia.

De acuerdo con Salud Pública, el Síndrome de Gauchear es una enfermedad de alto costo y complejidad, y el tratamiento de cada uno de los pacientes dominicanos cuesta en promedio RD$8.0 millones, los que son aportados por el Programa Protegido, del Ministerio.

El Síndrome de Gauchear es una enfermedad que produce alteraciones hemáticas, aumento patológico del tamaño del hígado, agrandamiento del vaso, anemia y disminución de la cantidad de plaquetas por debajo de los niveles normales, y más del 90% de los pacientes sufren trastornos óseos. “La Imiglucerasa es el medicamento indicado para los pacientes con Gauchear, se medica como terapia de reemplazo enzimático, cada año el Gobierno dominicano invierte ocho millones de pesos en cada uno de nuestros pacientes”, reveló Sandra Fermín, directora del Programa Protegido.

Fermín dijo que los seis pacientes identificados en el país con el síndrome de Gauchear oscilan entre los dos y 25 años.

El Gauchear no es infectocontagioso y el diagnóstico y tratamiento tempranos son fundamentales en la prevención de las complicaciones irreversibles, debilitantes y que amenazan la vida.  Fermín observó que el alto costo del tratamiento del síndrome obligó al Ministerio de Salud Pública a incluirlo en el catálogo de medicamentos del Programa Protegidos, en el que el Gobierno en sus dos primeros años de gestión ha invertido más de RD$4,000 millones en más de 8,000 pacientes.

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