La noticia de que un bebé nace con esta condición puede generar incertidumbre y tensiones entre los padres
La llegada de un hijo suele ser un acontecimiento lleno de esperanza, ilusión y planes futuros. Sin embargo, cuando el nacimiento viene acompañado del diagnóstico de síndrome de Down, los padres atraviesan un torbellino emocional difícil de anticipar.
Así lo afirma la psicóloga clínica Angy Estévez, quien participó como ponente en el simposio “Diagnóstico y soporte desde el primer latido”, con el objetivo de visibilizar la importancia del acompañamiento psicológico y médico desde los primeros momentos del diagnóstico.
Emociones que marcan el inicio
Al hablar sobre los sentimientos que invaden a los padres al recibir la noticia, Estévez dice que lo primero es sorpresa y negación. Señala que muchas veces, la reacción inicial se sitúa en un estado de incredulidad. “Los padres pueden rechazar la información o necesitar tiempo para asimilarla”, explica.
Estas emociones, indica, no son aisladas ni simples. Se suman a ellas preocupaciones profundas sobre el futuro del bebé, el proceso de intervención médica y la capacidad de adaptación de la familia.
“Algunas mujeres sienten culpa, creyendo que hicieron algo mal durante el embarazo, aunque no haya evidencia de ello. Sienten tristeza y confusión”, expresa Estévez con claridad. Además, destaca un factor que puede ser decisivo en la magnitud del impacto emocional: la forma en que se entrega la noticia.
“La forma en la que reciben la noticia por parte del profesional de la salud pudiera generar un impacto profundo en los padres e influir aún más en estas emociones diversas e intensas”, puntualiza.
Diferencias en la vivencia del padre y la madre
Aunque cada familia es distinta, la psicóloga observa patrones que se repiten con frecuencia en la forma en que madres y padres enfrentan el diagnóstico.
“Sí, hay diferencias”, responde al ser consultada sobre si ambos progenitores reaccionan de igual forma. Y manifiesta que la conexión biológica de la madre con el bebé muchas veces conlleva una vivencia emocional más compleja.
“La madre, al tener una conexión biológica con el bebé, puede experimentar una mezcla de culpa, miedo y preocupación sobre su bienestar y futuro”, detalla Estévez. Mientras tanto, el padre tiende a abordar la situación desde una perspectiva más práctica.
“El padre puede enfocarse más en la parte práctica del diagnóstico, preguntarse cómo manejar económicamente y socialmente la situación”, indica. No obstante, aclara que estas reacciones no son reglas absolutas: “Esto varía en cada familia”, añade.
El poder de un buen acompañamiento
Estévez señala la necesidad urgente de apoyo psicológico y acompañamiento empático desde el primer momento.
Para la experta, el profesional de la salud no solo informa: también influye. La manera en que se comunica un diagnóstico tan sensible puede marcar una diferencia fundamental en la forma en que la familia enfrenta el proceso.
Con su participación en el simposio “Diagnóstico y soporte desde el primer latido”, la psicóloga se une a un grupo de especialistas decididos a transformar la manera en que se recibe y se acompaña el diagnóstico de síndrome de Down. Un paso fundamental para que la noticia, aunque difícil, no robe el espacio de la esperanza.
Sentir sin culpa: un paso clave
Frente a la pregunta de cómo los padres pueden aliviar ese impacto inicial, Estévez que lo primero es permitirse sentir y procesar la noticia sin culpa. Según la especialista, reprimir o negar las emociones no ayuda al proceso de adaptación; al contrario, validarlas y buscar acompañamiento adecuado puede ser determinante para atravesar ese momento de manera saludable.
“Educarse e informarse en fuentes confiables acerca de la condición; recibir acompañamiento emocional con profesionales de la salud mental; conectarse con otras familias ayuda a tener esperanza y adquirir herramientas”, recomienda la psicóloga, quien subraya también el rol de las asociaciones de apoyo como parte de ese sostén emocional.
En ese sentido, Estévez destaca el valor de comunidades como Adosid (Asociación Dominicana de Síndrome de Down):
“Unirse a asociaciones como Adosid, que cuenta con los recursos educativos, apoyo emocional y social, ayuda a lograr el proceso de adaptación, entre otras posibilidades”.
La adaptación toma tiempo
Los padres deben saber que es normal sentir miedo e incertidumbre ante lo desconocido, de manera que traten de no juzgarse y validar sus emociones. «También es importante que sepan que la adaptación toma tiempo y que amarán a su bebé a medida que se van relacionado desde el vientre con él; cuando nazca y le conozcan con las experiencias que compartan juntos, el vínculo se creará», puntualiza.
Apoyarse mutuamente
El diagnóstico puede generar estrés, lo que puede afectar la relación de pareja. «Algunas parejas pueden sentirse más unidas, mientras que otras pueden enfrentar conflictos por diferencias en la forma de afrontar la situación», concluye la galena. Para apoyarse mutuamente aconseja:
- Hablar abiertamente sobre sus emociones y preocupaciones.
- Evitar culparse o invalidar los sentimientos del otro.
- Tomarse momentos para la pareja, fuera del rol de padres.
La necesidad de una base de datos sobre síndrome de Down
República Dominicana no cuenta con datos estadísticos de esta polación
En una visita a este diario, Elaine Ortega, gerente general de la Asociación Dominicana de Síndrome de Down (Adosid), destacó la necesidad de abordar temas relevantes de esta condición, como el diagnóstico prenatal y el seguimiento médico, así como la educación, las estadísticas e implementación de políticas públicas.
Desde Adosid abogan por estadísticas y políticas públicas
La celebración del Día Mundial del síndrome de Down que será este 21 de marzo se ve una vez más está empañada por la preocupante falta de estadísticas oficiales sobre el número de personas con esta discapacidad en el país y el desconocimiento sobre el diagnóstico temprano desde el primer latido del bebé. Sobre el tema, Ortega subrayó la importancia de la recopilación de datos estadísticos sobre la población diagnosticada con síndrome de Down. “Si no sabemos cuántos hay, no sabemos hacia dónde dirigir las políticas públicas en temas de salud, educación y vivienda”. Según Ortega, es fundamental garantizar que se provean los recursos necesarios a cada individuo en función de sus derechos, tal como se establece en la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
Asimismo, aconsejó contar con una base de datos no solo sobre el síndrome de Down, sino sobre todas las discapacidades en el país. Esto permitirá que las políticas públicas se orienten adecuadamente para alcanzar a esta población y asegurar que se cumpla la Ley 5-13, que se refiere a la discapacidad.
Deficiencia en los censos
El censo es la herramienta vital y oportuna para nosotros tener esa información. Sin embargo, Ortega señaló una deficiencia significativa en el último censo: “Cuando se realizó el censo, la parte de discapacidad no estaba”. Ortega explicó a elCaribe que, al momento de realizar las encuestas, las preguntas que se formulaban a las familias con miembros en situación de discapacidad no eran las adecuadas para identificar correctamente sus necesidades. Esto, advirtió, limita la visibilidad y comprensión de la realidad de estas personas.
¿Cómo se puede mejorar la implementación de la ley 5-13?
Para Ortega, “lo primero es que la ley se cumpla”. En el ámbito educativo, sostuvo que es esencial más apertura y un enfoque más inclusivo para afrontar las barreras que enfrentan estas personas desde una edad temprana.
“El tema de las escuelas en nuestro país es muy limitado y, además, las instituciones educativas frecuentemente carecen de las condiciones y capacidades necesarias para brindar una educación inclusiva a los estudiantes con discapacidad”, puntualizó.
En salud, Ortega también resaltó los obstáculos existentes. “La salud en nuestro país es muy costosa. Una persona con síndrome de Down desde que nace necesita en su mayoría una cirugía de corazón abierto”. Aunque reconoce el apoyo de instituciones como Cedimat, que facilitan las cirugías a través de las fundaciones, enfatizó que el seguimiento, el tratamiento, las medicinas, la parte de las terapias, son aspectos que siguen siendo una carga pesada para las familias.
Ortega subrayó la importancia que tienen como Asociación. “Hacemos un súper trabajo, a pesar de las múltiples necesidades que enfrenta el sector”, puntualizó Ortega.
Thomas Sartori, un padre que persigue el sueño de la inclusión
Sartori habló sobre su misión de empoderar a personas con discapacidad en su fundación Futurum Educandi
Thomas Sartori tiene una misión con la inclusión laboral. La llegada hace 12 años de su hijo Nico, con síndrome de Down, le abrió los ojos sobre la necesidad de crear un entorno más accesible y comprensivo para personas con discapacidad. Esta motivación lo llevó a fundar la fundación Futurum Educandi, cuyo lanzamiento oficial tuvo lugar ayer en Santo Domingo. Con un claro enfoque en la capacitación y la integración laboral de personas con discapacidad, la entidad busca generar oportunidades en el sector de hoteles y restaurantes, para promover así un futuro más inclusivo para todos.
Mostraron habilidades de competencia
Desde el inicio del lanzamiento de la fundación Futurum Educandi, los jóvenes recibieron y atendieron a los invitados con una profesionalidad y dedicación dignas de resaltar. Su formación en el área no solo se evidenció en su capacidad de atención al cliente, sino también en su habilidad para gestionar las diversas necesidades de los asistentes. Estas acciones no solo reflejan la capacitación que han recibido, sino también su potencial para desempeñarse eficazmente en el mundo laboral.
¿Cuándo surgió la idea?
Su idea surgió en un momento cuando colaboraba con una empresa organizadora de eventos. “En uno de esos eventos, Nico se empoderó en el servicio; comenzó a atender a la gente, y yo dije: ‘lo que estamos haciendo esta noche, lo podemos seguir haciendo todos los días’, también pensé que ese podría ser el futuro de mi hijo y, justo ahí, nace un poco la idea”, manifestó Sartori.
En este sentido, Sartori habló para elCaribe sobre su propia experiencia como padre, reconociendo que, en general, nadie está realmente preparado para tener a un hijo con discapacidad. “A todos nos surgen dudas sobre lo que será el futuro de nuestros hijos”, compartió.
Entre todas las preguntas que le surguieron, una resaltó: “¿Me quedo esperando que alguien más haga algo o puedo hacerlo yo?”
Esta inquietud también se convirtió en el motor de su iniciativa. Con más de 30 años de experiencia en el mundo de la hotelería, Sartori lo vio como una oportunidad invaluable para generar un cambio significativo. “Quizá esta es la oportunidad para poderlo hacer”, concluyó, sellando su compromiso con la inclusión y el empoderamiento de las personas con discapacidad a través de su fundación.
Mayoría de colegios no son inclusivos
Describe a su hijo Nico como un chico súper funcional, que le encantan los deportes y avanza en los estudios. “A Nico le ha ido muy bien en el colegio. Obviamente hay momentos en que no es fácil, porque hay que enfrentarse con la realidad de los centros educativos; que en muchos no lo aceptan. Todos dicen que son inclusivos, pero esa no es la realidad”, expresó.
“Falta mucho” dice Thomas sobre lograr una inclusión real. “No se trata solo de República Dominicana; es un problema global. Escuchaba recientemente que en Italia, por ejemplo, también existe una cuota de inclusión laboral, que de no cumplirlas hay multas. El año pasado se recaudaron 81 millones de euros en sanciones. Sin embargo, aquí en el país si no cumplen con estas cuotas, no enfrentan consecuencias”, compartió el fundador de esta iniciativa.
Para Sartori, esto es una locura, pues demuestra que la inclusión todavía no es una prioridad.
Lo que desea Thomas
Thomas, como papá de un niño con síndrome de Down, desea poder irse de este mundo “lo más tarde posible” y que Nico sea un joven tan independiente, que nadie pueda aprovecharse de él. “Hay que buscar la manera de que sea feliz, que sea independiente y que nadie se pueda aprovechar de él”, explicó.
El mejor consejo que puede darles a los padres de niños que tengan alguna condición, es: “Descartar todos los diagnósticos de enfermedades con los que no se puede hacer nada, si el niño es sano y solamente tiene una discapacidad, diría que de alguna manera hay que olvidarla y echar para adelante para darles todas las oportunidades posibles”.
Más allá de la fundación
“Con Futurum Educandi, nacieron otros elementos necesarios para el desarrollo de esta iniciativa: Hospitality LAB, centro de formación orientado al personal que labora en hoteles y restaurantes; Skylab, salón de eventos cuyos ingresos son destinados a la fundación, y el Atelier de Nico, un restaurante que esperamos abrir este año, donde los alumnos podrán hacer sus prácticas”, dijo Sartori durante el desayuno de lanzamiento.
