Isabel Martínez se convirtió en la terapeuta profesional de su hijo, que nación con el síndrome de Down
A pocos minutos de dar a luz a su cuarto hijo, Isabel Martínez recibió una noticia que le dio un giro rotundo a su vida. Su bebé nació con un cromosoma extra. El pequeño Juan Carlos vino al mundo con síndrome de Down.
Cuenta que en ese momento sintió mucho miedo. Un temor que se alimentaba de la incertidumbre de pensar en qué será de él cuando por alguna razón ya no esté ahí para acompañarlo.
Pero nunca se cuestionó por qué le tocó a ella, lejos de eso, se propuso, junto a su esposo, construir un futuro para su hijo. En esa sagrada misión, tanto ella como su marido se convirtieron en maestros para su hijo las 24 horas del día. Lo primero que hicieron fue informarse sobre la condición y entender que el desarrollo de Juan Carlos sería muy diferente al de sus hermanas.
Debido a que el síndrome compromete el desarrollo intelectual, y que no es algo que se puede curar, porque es una condición, un trastorno genético, no una enfermedad, el trabajo consistió en identificar las necesidades e implementar un plan de intervención integral.
Este programa de apoyo comienza antes de que el niño dé sus primeros pasos hasta lograr su integración y autonomía para una vida independiente.
“Esto cuesta. No ha sido un camino de rosas, pero la verdad es que estoy satisfecha y lo haría mil veces por poder ver a mi hijo como lo veo ahora”, manifestó en entrevista para elCaribe.
Una terapeuta para su hijo
Isabel, de nacionalidad española, se radicó en la República Dominicana hace 23 años. Tras el nacimiento de su hijo, en 2007, empieza su proceso de formación como madre de un niño que enfrentará ciertos desafíos en su desarrollo y aprendizaje.
En los primeros cuatro años, los viajes al Instituto por el Logro del Potencial Humano, en Filadelfia, eran parte de su rutina. Buscaba aprender de los programas de desarrollo orientados a niños con lesión cerebral y síndrome de Down.
Así se convirtió en la terapista de su hijo. “En Filadelfia decían que los trucos para el aprendizaje son intensidad, frecuencia, y duración. Ese es el éxito de todo aprendizaje”, puntualiza.
Dentro de las recomendaciones que recibió en ese lugar es que nunca frenara el desarrollo de Juan Carlos, pero tampoco lo acelerara.
Cuando el niño entra al colegio, Isabel siente una gran necesidad de hacer algo más con los conocimientos que había adquirido. En ese momento se acerca a la Asociación Dominicana de Síndrome de Down (Adosid).
Allí comenzó su carrera como voluntaria en las áreas de estimulación temprana y acompañamiento a los padres en la parte de aceptación. Su labor se hizo cada vez más necesaria debido a la carencia de un personal capacitado para dar apoyo a las familias durante ese primer duelo.
Recuerda que cuando se enteró de que su hijo tenía la condición, su mente se nubló. “Quedé como en shock, porque nunca había visto niños con síndrome de Down. Aquí no los veía, no los veía en las calles, no los veía en los supermercados… decía, Dios mío, dónde están esos muchachos”, cuenta.
Ese miedo la llevó a trabajar como familia de cara a “un futuro donde mi hijo estuviera incluido”. “Mi marido y yo tomamos la decisión de construir el futuro de nuestro hijo”, afirma.
“No soy de las personas que buscan el por qué, más bien trabajo con lo que tengo. Nunca me cuestioné por qué me tocó a mí”, expresa.
¿Cómo describes a tu hijo?, le preguntamos y ella responde “Mi hijo es tan natural como la vida misma”. Añade que es una persona maravillosa, bueno, honesto, noble, inteligente, empático y observador.
Juan Carlos ya cumplió 15 años. Cursa el segundo de bachillerato. Quiere ser profesor de deportes, aprender a conducir y sueña con casarse y tener hijos.
“Como mires a tu hijo, lo mirarán”
“En sus planes de vida hay muchas cosas. Yo le digo que tenga calma, que vamos ir trabajando todo poco a poco, que lo que tiene son 15 años, que él va a lograr en la vida lo que se proponga con el apoyo de su familia, y que si no logra cosas, no pasa nada, porque hay gente que no tiene familia, ni tiene hijos y también es feliz. Me toca trabajar con él para hacerle entender que no siempre es lo que él quiere, ni cuando él quiera, que las personas tienen tiempos”.
A las madres les dice: “Como tú mires a tu hijo lo van a mirar. Como tú trates a tu hijo, lo van a tratar. Lo que tú esperes de tu hijo es lo que tú vas a sembrar a tu alrededor”.
Como orientadora y madre de un jovencito con la condición sabe que cada persona con el síndrome es un mundo a explorar. “La diferencia de un niño y otro es su familia, es la oportunidad que haya tenido, como haya estado incluido, como su familia cree en él y como lo visualiza en un futuro”.
Juan Carlos llegó a la familia y los hizo mejores
“Nosotros somos mejores personas desde que él está en nuestra vida. Hemos podido valorar la vida de una forma que no creo que mucha gente tenga esa suerte, de ver la vida como un regalo y la importancia de las cosas pequeñas que pasan de largo y que se tiende a analizar en la vejez. Nosotros no nos hemos perdido de nada gracias a él. Hemos tenido la oportunidad de poder valorar todos esos milagros que ocurren cada día en la vida de él”, reflexiona. Isabel se desempeña como Directora Técnica de Servicios de Adosid. Es la responsable de los programas de apoyo escolar y de formación e inserción laboral.
