Tras recibir el diagnóstico de hemofilia de su hijo, Haydeé Benoit creó FAHEM para ayudar a pacientes en el país
Haydeé Benoit y Aridia Payano tienen algo en común: cada una tiene un hijo diagnosticado con hemofilia, un trastorno hemorrágico hereditario causado por una falta del factor de coagulación sanguínea.“Mami es la persona más importante en mi vida. Desde que tengo uso de razón la recuerdo como una persona cariñosa y altruista que sacrificó mucho de sí para brindarnos todo el conocimiento, habilidades y capacidades, para ser un ente competente en nuestra sociedad”, expresó a elCaribe Dámaso Alejandro, hijo de Haydeé.
De su madre, dice haber recibido toda la vida un amor incondicional. “Siempre le estaré agradecido por nunca rendirse conmigo a pesar de las diferentes vicisitudes que hemos enfrentado. Me regaló el privilegio de la vida y la voy a querer para siempre”, expresó de manera muy emotiva.
Dos historias dignas de contar
Iniciamos con la primera historia (la segunda se encuentra en la página siguiente). Transcurría enero de 1985 en República Dominicana cuando Haydeé Benoit dio a luz su segundo hijo, un varón a quien le dio el nombre de Dámaso Alejandro. En mayo desde ese mismo año, junto a su familia, Haydeé emigró hacia Canadá donde su hijo fue diagnosticado con hemofilia, tras ella llevarlo al médico por un hematoma que sufrió en el abdomen al mecerse en un columpio.
En medio de las tantas cosas que le dijeron se hizo la siguiente pregunta: ¿qué tengo yo que hacer para ayudar a mi hijo? El mejor consejo lo recibió de una trabajadora social de un hospital que le dijo “tienes que aprender todo sobre hemofilia, porque eso lo va a acompañar toda su vida”.
“La hemofilia no decimos que es una enfermedad, sino una condición de salud congénita-hereditaria que está ligada al cromosoma X. La mujer la transmite a sus hijos varones, y los varones hemofílicos la transfieren a sus hijas”, expresó Haydeé, también madre de Sarah Michelle.
Cuando regresó al país, comenzó a indagar y encontró que había una Sociedad Dominicana de Hemofilia, pero solamente conformada por médicos, donde los hemofílicos y sus familiares no tenían acceso.
“Decido seguir atendiendo a mi hijo fuera, y relacionándome con las asociaciones de pacientes en Estados Unidos. Ahí es que en el 1996 fui invitada por el laboratorio médico Bayer a un almuerzo para que hablara a los familiares o con algún pariente con hemofilia sobre cuál había sido mi experiencia criando un hijo con esta condición”, subrayó Haydeé.
Durante su encuentro con las familias, explicó que le colocaba el medicamento a su hijo y que él hacía una vida relativamente normal.
“La mayoría de las personas me decían doctora y les respondía: no soy doctora, soy una madre al igual que ustedes; la diferencia es que decidí ayudar a mi hijo y aprender. Y si ustedes no aman la hemofilia, nunca la van atender y nunca van hacer felices”, narró Haydeé a elCaribe.
En ese mismo orden, contó que habían madres que no sabían que transmitían la hemofilia; otras no sabían que en cada parto tenían un 50 % de probabilidades de tener un hijo con esta condición, por lo que pensaban: “Este hijo me nació así, pero el otro que tenga me nacerá sano”, por lo que tenían, uno, dos, tres… hijos con hemofilia”, manifestó.
Cuando terminó ese evento y regresó a casa, le dijo a su papá y a su esposo que sentía la necesidad de hacer algo por su hijo y por el país, y lo quería hacer a través de una organización, pero de pacientes. “Aunque contaba con el apoyo de algunos amigos médicos, les dije a mi papá y a mi esposo que no podía hacerlo sola, y ellos me dijeron, pues cuenta con nosotros, y así nace Fundación Apoyo al Hemofílico (FAHEM) en 1996.
Su hijo, su orgullo
De acuerdo a Haydeé las personas con hemofilia, sí pueden hacer muchas cosas; tienen la capacidad de estudiar y de ser buenos profesionales y ciudadanos, “porque estamos educando en valores”.
“Yo siempre he estado orgullosa de mi hijo y lo digo con mucha propiedad y mucho orgullo. Mi hijo hace una vida normal, productiva y no tiene complejos de su situación. Eso me satisface, el haber logrado que muchas familias entendieran y ayudaran a sus hijos a vivir con plenitud y seguridad”, expresó Haydeé, quien conoce padres maravillosos que se han integrado y luchan por sus hijos.
“Un paciente empoderado es un aliado al médico; es una persona que puede salvar su vida y la de otros. La ignorancia hace más daño que la misma enfermedad. Cuando escuchas a un padre que ya está capacitado y sabe qué hacer no tiene precio”, puntualizó.
¿Qué es la hemofilia?
De acuerdo a Haydeé Benoit, presidenta de la Fundación Apoyo al Hemofílico-FAHEM, la hemofilia es una deficiencia de uno de los factores de la coagulación. Las personas tenemos factores que van interviniendo. Un factor que va activando al otro, y si falta uno, la cadena se va a romper. “Existen 15 factores de la coagulación, sin embargo, a las personas con hemofilia les falta el factor 8 o el 9. Cuando inicia la cadena de coagulación, como les falta una proteína, ese coágulo no será lo suficientemente sólido para mantenerse y, al poco tiempo, va a presentar una hemorragia”, dijo sobre la enfermedad.
De acuerdo a Haydeé, las manifestaciones dependen de la severidad de la hemofilia. Se clasifica en tres: severa, leve y moderada. “Los severos son aquellas personas que tienen un menos uno por ciento de la proteína faltante (la 8 o la 9). Este grupo va a mostrar manifestaciones en el primer año de vida. Por ejemplo, los niños que empiezan a gatear le salen hematomas en la rodilla, en el codo y los tobillos. Si está un poco gordito, y al levantarlo le presionas el dorso, se le generarán hematomas”, explicó Benoit, quien asegura que esos son los primeros síntomas usuales que aparecen.
“Cuando esos niños son llevados a un pediatra, y este observa hematomas (descartando el maltrato físico), este debe mandarle a hacer una prueba de factores”, compartió con elCaribe, resaltando que:“Gracias a Dios, hoy en día, contamos con un laboratorio en el Hospital Robert Read Cabral, donde se hace la determinación del factor 8, 9 y de los inhibidores de esos factores”.
Afirmó que esta condición afecta grandemente, ya que si no se recibe atención, de acuerdo al factor que le falte, ese niño presentará hemorragias. “Comienza con hemorragias pequeñas, que luego se acumulan en las articulaciones. Esa sangre al no ser reabsorbida, va dañando los ligamentos… lo que puede desencadenar en una invalidez o en muerte”, culminó sobre el tema.
