Se recuerda que cada 29 de febrero se conmemora el día de las enfermedades raras.

Agencias.- En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, 29 de febrero, una iniciativa de Alexion, con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), lanza «Diagnóstico de Identidad», para dar voz a los pacientes con patologías poco frecuentes y hacerles partícipes en el abordaje de sus dolencias.

«Diagnóstico de Identidad» reivindica sus identidades únicas, al igual que sus voces y la necesidad de abordar de forma más efectiva sus necesidades no cubiertas:

  • acortar el tiempo del diagnóstico
  • fomentar la educación y concienciación en torno a estas enfermedades
  • aumentar la investigación
  • facilitar el acceso equitativo a los tratamientos

Leticia Beleta, general manager Spain & Portugal de Alexion, señala: «En Alexion creemos que es fundamental otorgar a los pacientes con enfermedades raras la oportunidad de definirse por quienes son más allá de su enfermedad para que puedan expresar sus necesidades y desarrollar sus vidas plenamente».

«Queremos que la sociedad vea a estos pacientes desde una nueva perspectiva, que se les escuche y comprenda. Nuestro objetivo es acompañar a los pacientes con enfermedades raras y sumar sus voces a la búsqueda de soluciones a sus necesidades no cubiertas», añade.

El presidente de FEDER, Juan Carrión, ha puesto en valor la importancia de impulsar iniciativas como esta: «Estamos encantados de apoyar nuevamente a Alexion, una compañía comprometida desde hace muchos años con los pacientes de enfermedades raras».

«Sumarnos a «Diagnóstico de Identidad» es un orgullo porque se trata de una campaña que muestra que los pacientes también son personas, y pone de manifiesto la importancia de atajar sus necesidades no cubiertas con el fin de que se puedan desarrollar plenamente como individuos», completa Carrión.

Rompiendo el estigma del paciente

Los pacientes con enfermedades raras experimentan un viaje continuo que comienza con la compleja búsqueda de diagnóstico, pasando por pruebas y consultas médicas constantes, señala FEDER.

La doctora Marian Goicoechea, jefa del servicio de Nefrología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, señala: «Un desafío importante es mejorar la información sobre estas patologías, no solo entre la población, también entre los profesionales sanitarios. Campañas como esta contribuyen a arrojar luz sobre esta y otras necesidades no cubiertas».

Además de las dificultades en el ámbito sanitario y personal que sufren los pacientes debido a la falta de información -valora FEDER-, las enfermedades raras también pueden tener consecuencias en el ámbito social.

«Estas dificultades pueden propiciar que los pacientes sientan una sensación de exclusión en la vida cotidiana que mina los derechos, la autoestima y, en general, su bienestar», añade esta Federación.

Un diagnóstico en forma de poema

La iniciativa parte de la simulación de una consulta médica a la que acude un grupo de pacientes con enfermedades poco frecuentes. En ella, pudieron conversar con sus médicos, no solo acerca de la evolución de su enfermedad, sino también sobre sus aficiones, intereses e inquietudes personales.

Así, los pacientes se vieron sorprendidos con un diagnóstico diferente, su primer «Diagnóstico de Identidad», redactado en forma de poema por la poetisa Noah Higón, que padece siete enfermedades raras, gracias al contacto mantenido previamente con los familiares y amigos más cercanos de los pacientes.

«Mi experiencia me ha permitido mostrar, a través de la escritura, las identidades únicas de los cinco protagonistas de esta iniciativa. Poder expresar sus ambiciones, sus luchas y sus miedos ha sido un reto precioso que he afrontado con mucha ilusión», concluye Noah Higón.

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