La llegada de su hijo con síndrome de Down llevó a Thomas Sartori a visualizar su futuro desde la autonomía y la inclusión
La paternidad llegó dos veces a la vida de Thomas Sartori y, según cuenta, de maneras distintas. Primero aprendió a ser padre con Fabio, a quien considera su hijo aunque no los una un vínculo biológico. Años después nació Nico, su hijo diagnosticado con síndrome de Down, y aquella experiencia amplió por completo su manera de entender la familia, las prioridades y el futuro.
El italiano, radicado desde hace dos décadas en República Dominicana y con más de 30 años dedicados al mundo de la hospitalidad, asegura que el nacimiento de Nico nunca estuvo marcado por el miedo, sino por la incertidumbre propia de enfrentarse a una realidad desconocida. Sin embargo, afirma que con el tiempo comprendió que el mayor reto no era la condición de su hijo, sino las barreras sociales a las que aún se enfrentan.
“Puedo decirte que en mi caso yo viví dos emociones diferentes, porque la primera viví la emoción de ser padre de un hijo que no es mío de sangre, pero que tenemos más de 20 años juntos, así que es mi hijo, 100 %. Y luego descubrí la verdadera emoción de ser padre, de ver a tu hijo nacer; entonces creo que son dos emociones grandísimas. Para mí esto ha sido muy valioso porque Fabio me enseñó a ser papá y Nico me lo multiplicó por el mismo hecho de tener una condición”, expresó.
Sartori destaca que la llegada de un hijo modifica inevitablemente la manera de vivir. Dice que aquello que antes parecía importante pasa a un segundo plano y que las decisiones comienzan a tomarse pensando en alguien más.
“En el momento en que tú tienes a esta persona cerca de ti ya te das cuenta de que tu vida ha cambiado, porque tus prioridades cambian completamente. Yo siempre he sido una persona muy activa, muy atrevido en muchas cosas, y hay cosas que no digo que uno tiene que dejar de hacerlas, pero tú comienzas a pensar: ‘¿Qué pasa si…?’; cosa que antes yo no pensaba”, señaló Sartori, creador de la fundación Futurum Educandi, donde busca crear oportunidades laborales para personas con distintas condiciones.
Para él, la principal enseñanza que dejan los hijos es descubrir una forma de amar que no necesita explicaciones.
“Realmente eso es lo que te enseñan los hijos: amar algo sin saber por qué, simplemente por el hecho de existir. Tú tienes este amor sin medida, sin filtro, sin límite”, afirma.
Después del diagnóstico
Cuando los médicos confirmaron que Nico había nacido con síndrome de Down, Sartori asegura que la reacción inicial no fue el temor. “Miedo nunca. Obviamente en el caso de Nico hay incertidumbre porque nace un hijo con síndrome de Down… Comencé de una vez a investigar, a ver qué se podía hacer, qué podía pasar, y realmente la única cosa que me preocupaba era que Nico tuviese algún tipo de enfermedad”, reveló.
Sartori señala que el síndrome de Down no es una enfermedad, es simplemente una condición. “Yo la veo igualita a cualquier otro tipo de condición, incluyendo la gordura, la ceguera…”, expresa.
No obstante, admite que existe una preocupación que permanece. “Fabio no va a tener ningún tipo de dificultad. Nico sí va a tener una sociedad que todavía, ojalá pueda cambiar, pero todavía tiene mucho prejuicio sobre lo que es la discapacidad y la inclusión. Esto sí yo lo veo como un miedo. Mi miedo más grande es qué pasa si yo mañana no estoy. Entonces quiero que Nico tenga todas las herramientas y las oportunidades para desarrollarse solo y poder tener una vida independiente y sin que nadie se pueda aprovechar de su condición”, manifesta.
Preparar el futuro
Sartori resalta que uno de sus objetivos es que Nico alcance la mayor autonomía posible, pero aclara que esa responsabilidad no puede recaer sobre Fabio.
“No puedo exigir que Fabio sacrifique, entre comillas, su vida por su hermano. Eso no es correcto. Entonces soy yo, como papá, que tengo que proveerle lo más que pueda a Nico, porque él es el que va a tener más dificultad”, sostiene
Al pensar en el futuro de ambos hijos, aseguró que no responde a modelos familiares preconcebidos, sino al bienestar personal de cada uno.
“El objetivo es que sean felices, que sean independientes, que hagan lo que les guste y, sobre todo en el caso de Nico, que pueda tener esta autonomía que le permita no tener que coger lucha con personas que quisieran aprovecharse de él”, expresa.
Educar desde el ejemplo
Para Sartori, la formación de los hijos no depende únicamente de las palabras.
“Yo siempre digo que solamente con el ejemplo tú puedes educar. Con las palabras no se hace nada. Si los hijos ven que tú dices una cosa y haces otra, nunca lo van a recibir. Entonces yo creo que con lo que uno hace todos los días los hijos se van a dar cuenta. Quizá en algunos momentos van a sentir la ausencia porque uno tiene mucho trabajo, pero más adelante dirán: ‘Mi papá hacía esto, hacía lo otro’. Entonces esto es el legado que uno quiere dejar”, indica.
Para familias que enfrentan un diagnóstico
Al dirigirse a los padres que reciben el diagnóstico de síndrome de Down de un hijo, señala que el acompañamiento comienza dejando atrás las etiquetas. “Cada vez que veo familias que les nace un niño o una niña con síndrome de Down les digo: tráiganlo, quiero verlo, quiero conocerlo. Porque realmente descubrí que hay algunos elementos que son fundamentales: la estimulación, la alimentación y olvidarse de que tienen una discapacidad, que tienen una condición. Yo creo que esos son los elementos ganadores”, concluye.
Autonomía
“Quiero que Nico tenga todas las herramientas y las oportunidades para desarrollarse solo y tener una vida independiente”.
Sin medidas
“Los hijos te enseñan a amar… Tú tienes este amor sin medida, sin filtro, sin límite”, dijo Thomas Sartori.
