¿Por qué el lupus puede tardar años en diagnosticarse?

Reumatóloga del HOMS explica las señales

Fiebre sin causa aparente, pérdida de peso y cabello, inflamación de las articulaciones, lesiones en la piel y alteraciones renales pueden aparecer por separado y llevar al paciente de un especialista a otro antes de descubrir el verdadero origen: lupus eritematoso sistémico.

La doctora Glenly Paulino, reumatóloga del Hospital Metropolitano de Santiago (HOMS), explicó durante el programa Bienestar al Día que se trata de una enfermedad autoinmunitaria crónica capaz de afectar diferentes órganos y sistemas, una característica que hace particularmente complejo su diagnóstico.

“El sistema inmune, que se supone que debe defendernos, comienza a atacar nuestros propios órganos”, explicó la especialista durante la conversación conducida por Yadira Pimentel.

Paulino señaló que, precisamente por la variedad de sus manifestaciones, algunos pacientes pueden tardar entre uno y dos años en llegar al diagnóstico.

¿Qué es el lupus?

El nombre completo de la enfermedad es lupus eritematoso sistémico. La especialista explicó que es una condición inflamatoria y autoinmunitaria en la que el sistema inmunológico actúa contra estructuras del propio organismo.

Puede afectar las articulaciones, la piel, los riñones, el corazón, los pulmones, el cerebro y otros sistemas.

Esa capacidad de presentarse de maneras tan diferentes explica por qué no todos los pacientes experimentan los mismos síntomas ni desarrollan la enfermedad con igual intensidad.

“Una paciente puede debutar con manifestaciones en la piel, pero otra puede debutar con manifestaciones en riñón, corazón o cerebro”, explicó.

Paulino indicó que suele observarse con mayor frecuencia en mujeres jóvenes, principalmente entre los 15 y 45 años, aunque puede presentarse también en hombres, niños y personas de mayor edad.

Entre las manifestaciones que mencionó se encuentran fiebre persistente sin una causa clara, pérdida de peso, caída del cabello, dolores e inflamación de las articulaciones y lesiones cutáneas.

Una de las más conocidas es el denominado rash malar, una erupción que aparece sobre las mejillas y la zona de la nariz y cuya forma puede recordar las alas de una mariposa. De ahí proviene precisamente uno de los símbolos más utilizados para representar el lupus. Pero las manifestaciones pueden ir mucho más allá de la piel. Algunos pacientes presentan hinchazón de las piernas debido a afectaciones renales y pérdida de proteínas, mientras otros pueden desarrollar compromiso cardíaco, cerebral o de otros órganos.

Por qué puede confundirse con otras enfermedades

Una de las mayores dificultades del lupus es que puede imitar otras condiciones. Un paciente puede acudir inicialmente a un médico internista por fiebre y pérdida de peso, posteriormente llegar al nefrólogo por alteraciones renales o consultar por dolor articular sin que inmediatamente se sospeche una enfermedad autoinmunitaria.

Paulino considera que uno de los primeros pasos para lograr el diagnóstico es precisamente pensar en la posibilidad de lupus cuando aparecen varias manifestaciones sin una explicación clara.

“Si el médico no está pensando en lupus, no lo va a diagnosticar”, señaló. El diagnóstico combina la evaluación clínica con pruebas de laboratorio.

La especialista mencionó alteraciones que pueden encontrarse en el hemograma y en el examen de orina, además de pruebas inmunológicas específicas como el ANA y otros anticuerpos utilizados para apoyar el diagnóstico. Sin embargo, insistió en que no se trata simplemente de interpretar una analítica de manera aislada. “El diagnóstico es clínico”, puntualizó.

Llegar tarde puede significar mayor daño en los órganos

La demora en identificar la enfermedad puede tener consecuencias importantes. Paulino explicó que mientras mayor sea el número de órganos afectados, más complejo puede resultar el tratamiento.

Una de las mayores preocupaciones para los reumatólogos es la afectación renal, debido a que algunos pacientes pueden desarrollar complicaciones graves si la enfermedad no se identifica y controla oportunamente.

También mencionó el compromiso del cerebro y del corazón como situaciones que requieren especial atención. El objetivo, explicó, es evitar que el paciente entre a consulta cuando el daño ya sea difícil de revertir.

Otro problema señalado por la especialista es la automedicación. Pacientes con dolores o inflamación articular pueden consumir antiinflamatorios o esteroides sin valoración médica, lo que puede modificar temporalmente los síntomas y retrasar aún más la búsqueda de un diagnóstico.

Paulino recomendó que las personas con síntomas persistentes o manifestaciones que involucren distintos órganos busquen evaluación médica y eviten mantener tratamientos por cuenta propia.

¿El lupus tiene cura?

La doctora explicó que el lupus es una enfermedad crónica, por lo que el tratamiento busca controlar la actividad del sistema inmunológico, reducir la inflamación y evitar el daño progresivo de órganos.

El manejo depende de qué tan severa sea la enfermedad y cuáles sistemas estén comprometidos.

Un paciente que presente únicamente manifestaciones articulares no necesariamente recibirá el mismo tratamiento que alguien con afectación renal, cerebral o cardíaca.

Por eso el manejo debe ser individualizado. Paulino mencionó entre las opciones terapéuticas antiinflamatorios, hidroxicloroquina, esteroides e inmunosupresores como micofenolato mofetil, azatioprina y ciclofosfamida. También destacó la disponibilidad de medicamentos biológicos como rituximab, belimumab y anifrolumab, utilizados en determinados pacientes según sus características y manifestaciones.

Una enfermedad que requiere varios especialistas

Debido a que puede afectar distintos órganos, el lupus suele necesitar un manejo multidisciplinario. Además del reumatólogo, pueden intervenir nefrólogos, cardiólogos, ginecólogos, internistas y otros especialistas dependiendo de la condición del paciente.

Paulino señaló además que el impacto emocional del diagnóstico puede requerir apoyo psicológico, especialmente porque muchas personas reciben la noticia siendo jóvenes y deben adaptarse a una enfermedad que necesitará vigilancia a largo plazo.

¿Una mujer con lupus puede quedar embarazada?

Sí. La especialista explicó que las pacientes con lupus pueden embarazarse, aunque recomendó que lo hagan cuando la enfermedad se encuentre controlada.

El embarazo requiere un seguimiento más estrecho debido a que los cambios hormonales pueden favorecer una activación de la enfermedad en algunas pacientes. Paulino mencionó riesgos como preeclampsia, eclampsia y pérdida del embarazo, por lo que recomendó acompañamiento conjunto entre reumatología y ginecología.

Para Paulino, uno de los principales desafíos en República Dominicana es el acceso al diagnóstico temprano y a los tratamientos.

Bienestar al Día, programa del HOMS

Bienestar al Día es el programa de televisión del Hospital Metropolitano de Santiago (HOMS), cuyo propósito es informar y educar a la población en temas de salud, motivándole a hacer de la prevención una parte esencial de su vida diaria.

Conducido por Yadhira Pimentel, el programa presenta entrevistas fundamentales a especialistas de la salud, así como otros contenidos basados en evidencia, contribuyendo a mejorar la calidad de vida y a fortalecer una cultura de bienestar en la sociedad. Bienestar al Día se transmite todos los sábados a las 11:00 a.m., con retransmisiones a las 2:00 p.m., y de lunes a viernes a las 10:30 a.m., por CDN canal 37.

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