Por;- Ingrid Suarez
La inclusión, definida por la UNESCO como la creación de oportunidades para la participación activa y el acceso a servicios para todos, contrasta dolorosamente con la realidad de muchas familias que viven con la discapacidad. Enfrentar diagnósticos como trastornos neurológicos o mentales, enfermedades crónicas, cáncer infantil o parálisis cerebral supone un desafío devastador para cualquier hogar.
El miedo por la falta de medicamentos, la soledad, el abandono, la angustia por la ausencia de atención oportuna y la desesperación frente a un sistema de seguridad social que niega cobertura se convierten en compañeros constantes de madres y padres que carecen de apoyo integral.
En la República Dominicana, muchas familias no cuentan con dispositivos de apoyo, enfrentan discriminación escolar y carecen de atención integral de calidad en terapias de rehabilitación. Sus palabras reflejan una lucha diaria contra el reloj, mientras esperan respuestas del sistema de salud y del Estado.
A pesar de las inversiones y políticas públicas en inclusión, aún no existe un programa integral que brinde soporte emocional y asistencia completa a quienes enfrentan enfermedades raras, crónicas y neurológicas. La fe y la valentía mantienen de pie a estas familias, pero solo un compromiso real del Estado puede transformar la inclusión de un discurso en una práctica tangible.
Existen avances legales importantes, como la Ley 34-23 de Atención, Inclusión y Protección para personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y el anteproyecto de Ley de Enfermedades Raras, pero su implementación efectiva aún no llega a las familias. Tampoco contamos con un sistema nacional integral de registro de enfermedades crónicas, raras o complejas, lo que limita la capacidad de planificación y toma de decisiones del gobierno y del sistema de salud.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), alrededor de 156,600 personas viven con trastornos neurológicos permanentes como la parálisis cerebral, y entre 2 y 4 de cada 1,000 niños nacen con esta condición. En cuanto al cáncer infantil, se han detectado más de 480 casos nuevos en menores de edad en el país, siendo leucemia, tumores del sistema nervioso central y linfomas los más frecuentes.
La valentía de estas familias es innegable, pero la sociedad y el Estado deben igualar ese coraje, convirtiendo las leyes y proyectos en acciones concretas: acceso real a dispositivos médicos, medicamentos de alto costo, servicios de calidad, diagnóstico genético avanzado, inclusión escolar, apoyo económico eficiente y mayor inversión en salud pública.
Hoy, la inclusión sigue siendo un sueño en la República Dominicana, y saldar esta deuda social requiere empatía, acción y justicia para garantizar los derechos de todos los ciudadanos.
